2024.03.29 (금)

  • 흐림동두천 1.0℃
  • 흐림강릉 1.3℃
  • 서울 3.2℃
  • 대전 3.3℃
  • 대구 6.8℃
  • 울산 6.6℃
  • 광주 8.3℃
  • 부산 7.7℃
  • 흐림고창 6.7℃
  • 흐림제주 10.7℃
  • 흐림강화 2.2℃
  • 흐림보은 3.2℃
  • 흐림금산 4.4℃
  • 흐림강진군 8.7℃
  • 흐림경주시 6.7℃
  • 흐림거제 8.0℃
기상청 제공

의료/보건

희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요!

‘희귀질환 헬프라인 누리집’에서 희귀질환자 의료비지원 온라인 신청 서비스 제공

(포탈뉴스) 질병관리본부(본부장 정은경)는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청할 수 있다고 밝혔다.



지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다.


다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.


「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다.


신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득․재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.


구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다.


단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.


한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고(’19.10.16.)함에 따라 ’20년부터 희귀질환자 지원범위를 확대한다.


의료비지원은 ’19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, ’20년부터총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.


인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.


산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.


희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다.


’20년부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은「희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인 가능하다.


질병관리본부 정은경 본부장은 “앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통하여 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.


[뉴스출처 : 보건복지부]


포토이슈


정치

더보기

사회

더보기
노인일자리 사회서비스형 선도모델 사천시 전통시장 안전지킴이 본격 활동 29일 대한노인회 사천지회에서 발대식 개최 (포탈뉴스) 전통시장을 중심으로 안전파수꾼 역할을 담당하게 될 ‘사천시 전통시장 안전지킴이’는 29일 대한노인회 사천시지회 대회의실에서 발대식을 갖고 본격적인 활동에 들어갔다. 이날 발대식에는 박동식 시장, 한국남동발전 김선종 경영지원본부장, 한국노인인력개발원 양철이 경남지역본부장, (사)대한노인회 안규탁 사천시지회장, 사업참여자 등 40여 명이 참석했다. 이번 전통시장 안전지킴이사업은 한국남동발전의 노인일자리 창출을 위한 사회공헌사업으로 전통시장을 활성화하고자 하는 신노년세대 맞춤형 노인일자리사업이다. 한국남동발전과 한국노인인력개발원이 사업운영과 예산을 지원하고, 대한노인회 사천시지회에서 참여자 모집과 함께 사업을 수행하는 기관들과 협력을 통해 진행한다. 안전지킴이들은 3월부터 7월까지 5개월간 관내 8개 전통시장에 배치돼 시설물 안전관리, 감시 순찰, 응급조치, 방범 등 시장 경영 활동 전반에 관한 사항을 지원한다. 실제로 전통시장 공중화장실의 불법 카메라 설치여부를 점검하는 것은 물론 화재예방 안전관리와 방역활동 등을 통해 안전하고 깨끗한 환경을 조성하게 된다. 박동식


경제핫이슈

더보기